日本的失智症(Dementia病患在增加,同時發生各種合併症的情形也在增加。尤其是失智症病患發生癌症時問題最多。本文主要討論失智症病患的診斷與治療,以及安寧緩和醫療(Hospice palliative medicine)。

   最近日本統計失智症病患約有400萬人,而且失智症病患多數是高齡者,其他的合併症如癌症、心臟病、呼吸道疾病及運動障礙症候群(Locomotive syndrome),常合併有運動器官疾病的症候群。實際上失智症病患本身很少致命,常是其他合併症引起致命的多見。而且常因是罹患失智症,並沒有獲得妥善治療的多見。這種情形還包括年齡歧視(Ageism)及對失智症恐懼的差別有關(Dementism)

   Dementism對失智症有的差別,醫療專家的家長式的作風(Paternalism)的偏見及家屬的偏見,會造成失智症住院病患,發現有癌症後就失望,提出要出院。

   日本的法律並沒有終末期醫療的法律,雖然日本內政部,對終末期醫療有出版指引,日本幾個醫學會也出版指引,但沒有法律作為依據,也是一件痛苦的事。

   從醫學的觀點來說,還是要與沒有失智症的病患同樣,要做到正確的診斷。如果沒有正確的診斷,就沒有治療方針,也就不能做到適當的倫理的判斷。現在對疾病分為幾期(Stage),同時要瞭解可否治癒,目前所做的治療是否有效。如果失智症合併有癌症,要評估,有許多因素會合在一起,那是一件不簡單的事。

   沒有失智症的其它病患可以忍受檢查和治療,但是有失智症的病患,因診斷與治療的痛苦,如何事先給予解釋,不易使其瞭解,甚至不能接受的情形比較多。如果要手術,使用抗癌劑,或使用放射線治療是否能夠接受,或者要強制執行,都得重視對病患本人是否有好處,還要參考病患的感情問題,更進一步還需和家屬溝通後始能實施。

   有了失智症的檢查並不能照樣做得到,診斷的準確性可能會打折扣。

   從倫理的觀點而論,對本人的意思不管是否失智症與否,我們都要尊重其意思,但是失智症的病患,往往不能有其個人的意志。自己決定的權利,就要有意志能力(Capacity of will就會有保障。談到失智症的終末期,已失去思想能力,但並不是所有期別(Stage)病患都是如此,有的期別還能保留思想能力。

   談到自己決定的必要的思想能力,會隨時間和對重大的選擇起變化。如果是輕度的失智症,儘可能尊重病患本身的志向,支持意志決定,要做到

共享決策(Shareddecisionmaking:SDM),醫師做治療決策時除醫師的意見,還要尊重病患的意見。如果是中度的失智症,病患可能失去意志,就好由家屬代替。

   但是家屬替病患出主意,還是考慮倫理的有下列幾點:

1.要考慮家屬替病患出主意,是否合乎病患的意思。

2.有時家屬的決定,常是合乎家屬的需要,並不表示病患的意思。

3.注意家屬的意見是否就是病患的意見,家屬中有沒有意見不一致,或者病患本人與家屬的意見相反。

   如果病患不能表明意見,要有家屬來表明並不壞。但要能代表家屬,也要有合理的判斷才是重要的。

   如果要做到代理判斷,也就是關鍵人物( Key person),需要有下列條件:

1.首先要充分瞭解病患的性格、價值觀、人生觀,能夠推測病患確實的意思。

2.能夠瞭解病患的病情、治療的情形及預後。

3.家屬所表示的意見,與病患的想法能夠符合。

如果有符合上述3個條件,家屬就可代理判斷。

   適當的代理判斷有下列3個條件:

1.病患所寫,事先指示的尊重。

2.可以適當推測病患的意思。

3.最有益的判斷。

   決定公正意思的過程(Process)是很重要。日本稱為「手續的公正性」,在此方面要有透明性及中立性,不能有神秘和獨斷的情形發生。

   具體來說,要好好記載,同時有關人員要好好溝通,如果有解決困難的病例,要請倫理委員會,或者倫理諮詢委員會等第三者中立的,聽取勸告(Advise)。

   在臨床上的病患,失智症合併癌症的病患視病患的情形,解決的方法都會下一樣。實際臨床上,要培養對倫理有幫助的人材,日本臨床倫理學會,已開始有研修的制度。最重要的是要瞭解病患需要的是甚麼。也就是病患本身,希望治療到甚麼程度,生活品質要改善到甚麼程度。這時病患在「意志能力」正常時,所寫出的「事前指示」當會有幫助。要建立預立醫療自主計劃(Advance care planning)時事前指示會變成很重要,這種做法,今後會很普及。

   日本目前在做普及活動的事前指示書的「我的4種願望」。

1.一旦病重,不能表達自己的意思時,要指定有關醫療和照顧的代理人的名字。

2.希望的醫療處理,和不希望的醫療處理。

3.如何過快樂的有限人生。

4.想要告訴身邊的人的話。

最後談到緩和照護,失智症的病患,會因治療的痛苦不能忍受,也不能表現,這時最好的治療就是減輕痛苦。

這種緩和照護從前是針對癌的病患,現在還包括失智症及高齡老年的慢性疾病。2011 6 月,WHO推出高齡者慢性疾病的照護指引,值得參考。

 

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