阿水

 日本訂出稀少癌（Treatment of rare cancers）的定義是近 2~3年的事。2015年日本舉辦【稀少癌醫療及支援有關研討會】。稀少癌的發生率，在10萬人口中，發生率，不到6位，因為病患太少，診療都會受到很大的影響。

  談到稀少癌症，如肉腫，都可稱稀少癌症。非常少見的還有，如眼睛的網膜C細胞腫Retinoblastoma）、大腦的膠芽腫 （Glioblastoma）、小腸癌、中皮腫（ Mesothelioma）等，稀少癌總共有190種。

  對這種稀少癌的治療，比起一般癌的治療稍為遲了些，但還是不能忽略。

稀少癌的議題於2012年，第2年癌對策基本計劃之中，開始提到稀少癌的議題。

  討論稀少癌共同問題為:

1. 缺乏稀少癌的資料，一旦罹患稀少癌，不知到那家醫院看病。
2. 醫師方面沒有明顯的證據(Evidence)加以診斷有困難，病理診斷也有困難。

3. 新的治療的研發，也較遲。

  因此稀少癌經治療後存活率，較五大癌症差。稀少癌國際研討會((Symposium)，於2015年開催。後經日本內政部舉辦過幾次【稀少癌有關醫療與支援的處理方法】研討會，還包括稀少癌的定義及病理診斷方法。

 其後對稀少癌診療問題點的探討，設立稀少癌研究中心於國立癌研究中心。稀少癌研究中心，有幾位醫師、護士及事務員的小組織。這小組織主要連攜診療及

多專業(Multidiscipllinar)方面知識主導。在此特別提到有熱線(Hotline)，可以電話諮商，到目前，接受電話諮商，有9,000件，未滿足的需求（Unmet needs），可說就是成功的第一步。

  日本對癌症診療，不管病患有多少，都要做成平均化。如此一來，稀少癌，1年，看沒有幾位病患，在這方面還是需要向量（Vector）， 這個議題還在研討。

  日本稀少癌診療，將來應向下列方法推行：

1. 從管制（Regulation）的觀點。稀少癌病患少，不可能所有研究都可以做，但可以選擇。

2. 營利事業動機( Motivation)及誘因(Incentive)的問題。談到由企業投資研究，病患少，投資成本收不回，因此，可以由醫師主導，做基因治療研究。

  目前日本國立癌症研究所，正在設立Master keep project，希望企業也能參加。

國際上組織有IRCI(International Rare Cancer Initiative)，這是由美國NCI、 歐洲EORTC及日本 JCOG組成。日本是本年度，才加入。如果沒有國際合作，稀少癌很難有突破性發展。。

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關鍵字：稀少癌的處理。