日本訂出稀少癌(Treatment of rare cancers)的定義是近 2~3年的事。2015年日本舉辦【稀少癌醫療及支援有關研討會】。稀少癌的發生率,在10萬人口中,發生率,不到6位,因為病患太少,診療都會受到很大的影響。
談到稀少癌症,如肉腫,都可稱稀少癌症。非常少見的還有,如眼睛的網膜C細胞腫Retinoblastoma)、大腦的膠芽腫 (Glioblastoma)、小腸癌、中皮腫( Mesothelioma)等,稀少癌總共有190種。
對這種稀少癌的治療,比起一般癌的治療稍為遲了些,但還是不能忽略。
稀少癌的議題於2012年,第2年癌對策基本計劃之中,開始提到稀少癌的議題。
討論稀少癌共同問題為:
- 缺乏稀少癌的資料,一旦罹患稀少癌,不知到那家醫院看病。
- 醫師方面沒有明顯的證據(Evidence)加以診斷有困難,病理診斷也有困難。
3. 新的治療的研發,也較遲。
因此稀少癌經治療後存活率,較五大癌症差。稀少癌國際研討會((Symposium),於2015年開催。後經日本內政部舉辦過幾次【稀少癌有關醫療與支援的處理方法】研討會,還包括稀少癌的定義及病理診斷方法。
其後對稀少癌診療問題點的探討,設立稀少癌研究中心於國立癌研究中心。稀少癌研究中心,有幾位醫師、護士及事務員的小組織。這小組織主要連攜診療及
多專業(Multidiscipllinar)方面知識主導。在此特別提到有熱線(Hotline),可以電話諮商,到目前,接受電話諮商,有9,000件,未滿足的需求(Unmet needs),可說就是成功的第一步。
日本對癌症診療,不管病患有多少,都要做成平均化。如此一來,稀少癌,1年,看沒有幾位病患,在這方面還是需要向量(Vector), 這個議題還在研討。
日本稀少癌診療,將來應向下列方法推行:
1. 從管制(Regulation)的觀點。稀少癌病患少,不可能所有研究都可以做,但可以選擇。
2. 營利事業動機( Motivation)及誘因(Incentive)的問題。談到由企業投資研究,病患少,投資成本收不回,因此,可以由醫師主導,做基因治療研究。
目前日本國立癌症研究所,正在設立Master keep project,希望企業也能參加。
國際上組織有IRCI(International Rare Cancer Initiative),這是由美國NCI、 歐洲EORTC及日本 JCOG組成。日本是本年度,才加入。如果沒有國際合作,稀少癌很難有突破性發展。。
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關鍵字:稀少癌的處理。
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